SMA-szűrés: Kérdéses, hogy jövőre is ingyenes marad-e | 24.hu

Egyelőre nincs garancia arra, hogy a jövőben is folytatódik idehaza az SMA, azaz a gerincvelő eredetű izomsorvadás születéskori ingyenes szűrőprogramja - számolt be a Népszava a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottakról.

Az eseményen a kormány képviseletében Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium egészségügyért felelős főosztályvezetője volt jelen. Ő tájékoztatta a résztvevőket arról, hogy az idei programról készült átfogó tanulmány hamarosan a döntéshozók elé kerül. Ezen dokumentumban bemutatott adatok és eredmények lesznek alapvető fontosságúak a jövőbeni döntés tekintetében, amely arról szól, hogy az állam folytatja-e a már második éve zajló országos kutatási program finanszírozását.

A konferencián elhangzott információk szerint az elmúlt két év során körülbelül 180 ezer újszülött jött világra, közülük 142 ezer végezte el a szükséges vizsgálatokat. Ebből 17 esetben mutatták ki a betegséget. A diagnosztizált csecsemők közül csupán három nem részesült a terápiában egy hónapos korukig. Ez a korai beavatkozás kiemelkedő jelentőségű lehet, hiszen minél előbb, még a tünetek megjelenése előtt kapja meg a génterápiát a kisbaba, annál nagyobb eséllyel fejlődik majd egészségesen, hasonlóan kortársaihoz.

A projekt, bár sikeres volt, tavaly ilyenkor szinte a végét járta – a kormányzati döntések késlekedése miatt – hiszen a szűrési folyamat gyakorlatilag leállt. Ekkor a szűrések csak a magánszektor keretein belül voltak elérhetők, 30-100 ezer forintos költségek mellett. Végül a kormány úgy határozott, hogy folytatja a programot, és az idei évre 450 millió forintot különített el a költségvetésből.

A konferencián Mikos Borbála, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza SMA génterápiás központjának vezetője is megszólalt. Beszédében többek között arról számolt be, hogy három újszülöttnél, akiket már sikerült kiszűrni a betegség szempontjából, sajnos nem tudták még időben megkezdeni a génterápiát. A problémát az okozta, hogy két gyermeknél a SMA-2 kópiaszám alacsonyabb volt, így csak a tünetek megjelenése után kaphatták meg a kezelést. Egy harmadik baba esetében pedig csupán 134 napos korában indult el a terápia, mivel a program során két hónapos szünetet tartottak. Jó hír viszont, hogy ő azóta tünetmentessé vált.