Egyéves születésnapra: T-sejtes aferezis – egy fénylő reménysugár az alagút végén.

Pár héttel ezelőtt még szinte hihetetlennek tűnt Tóth-Helli Ágoston szülei számára, hogy összegyűjtsenek közel 500 millió forintot az akkor mindössze 10 hónapos gyermekük amerikai gyógykezelésére. Akkor egy összetört apuka mesélt nekünk, aki feleségével felváltva sírt a zuhany alatt, miközben a másik próbálta felvidítani a kisbabájukat. Most azonban már egy sokkal optimistább Tóth Gáborral beszélgettünk, aki az utazás tervezéséről, a kezelés részleteiről és a sikeres adománygyűjtés örömeiről osztotta meg gondolatait.

Néhány héttel ezelőtt számoltunk be arról a szívszorító esetről, amelyben a mindössze 10 hónapos Tóth-Helli Ágoston küzd az életéért. A kisfiút több mint fél évvel ezelőtt diagnosztizálták mieloid leukémiával. Bár a betegség alapvetően gyógyítható, Ágoston olyan ritka génmutációval rendelkezik, amely miatt a hazai kezelések sajnos nem bizonyultak hatékonynak. A szülőknek mindössze egy hónap állt rendelkezésükre, hogy körülbelül 500 millió forintot gyűjtsenek össze egy amerikai immunterápiás kezeléshez és kísérleti gyógyszerhez, hogy megmenthessék gyermekük életét.

Tóth Gábor, Ágoston édesapja, április elején az Indexnek arról beszélt, hogy a pénzadományok összege még mindig viszonylag lassan gyarapodik. Ugyanakkor megjegyezte, hogy a gyűjtés üteme még így is felülmúlja a hasonló kezdeményezéseknél tapasztaltakat. Azonban április 20-án, a kitűzött céldátum előtt néhány nappal, már örömteli hírekkel szolgáltak az Ágo-Strong nevű oldalon, ahol a gyűjtés eredményeit osztották meg.

elérkezett a nap, amelyre együtt vártunk. Megcsináltuk. Ma elértük a kampány célját.

A kalapozás sikerének kulcsa egy 1,21 millió dolláros összeg összegyűjtése volt. Bár ez a jelenlegi árfolyam szerint nem éri el az 500 millió forintot - valójában csak 460 millió forintnak felel meg -, az átváltás részletei nem igazán fontosak. A lényeg az amerikai dollár, hiszen a Seattle-i kórház kizárólag ebben a valutában fogja kezelni a költségeket.

"Mindezt nektek köszönhetjük – több mint 31 ezer embernek és 46 vállalatnak, akik anyagi támogatásukkal mögénk álltak. De hálásak vagyunk azoknak is, akik szeretettel, odafigyeléssel és elkötelezettséggel segítettek minket. A szülők a közösségi médiában külön hangsúlyozták munkahelyeiket és néhány csoportot, akik már az elejétől fogva mellettünk álltak, és hozzájárultak a gyűjtés és a marketingkampány sikeréhez."

Fontos hangsúlyozni, hogy ezzel még nem zárult le a történet. Ágostonék előtt most életük legjelentősebb utazása és valószínűleg legnagyobb kihívásai állnak. Ezért ismét felkerestük Tóth Gábort, hogy megossza velünk az utazással, a kezelés folyamatával és azzal kapcsolatos információkat, hogy mi történik majd, miután az addigra már egyéves beteg megkapja azt a gyógyszert, amely talán megváltoztatja az életét.

Tóth Gábor elmondta, hogy szinte felfoghatatlan élmény volt számára, amikor először pillantott rá az excel-táblázatára, és észlelte, hogy már összegyűlt a szükséges összeg az utazásra. Kifejezte, hogy ez a tapasztalat leírhatatlan, és "rendkívül megható, hogy ilyen varázslatos dolog megtörténhet a mai világban, ráadásul ilyen rövid időn belül". Az Indexnek elárulta, hogy a kezdeti, mérsékelt elindulás után a gyűjtés első két hetében már a pénz felét sikerült összegyűjteniük, a harmadik héten pedig a második felét is sikerült összegyűjteniük.

A médiában való megjelenések óriási lendületet adtak neki; az Index által írt cikk volt az első, amely valóban nagy hatással bírt, és innen indult el a sikerének útja.

- fejtegette.

Jelenleg minden energiájukkal a szervezésre összpontosítanak - vízumok, utazás, szállás - hiszen május 15-én indulnak Seattle-be, hogy május 19-én, hétfőn végre az amerikai orvosok élőben is megvizsgálhassák Ágostont. A kórház nyújt segítséget ebben, de a helyi magyar közösség támogatása is fontos szerepet játszik. A kórház részéről az a feltétel, hogy a beteg ne legyen messzebb, mint egy órányira a kórháztól, ezért a szállást ennek megfelelően választják ki.

A kéthetes késlekedés, a védekező sejtek alacsony száma és a rossz sejtek mindössze 0,8 százalékos aránya miatt már régóta foglalkoztatja őket a magánrepülőgép lehetősége. Rendkívül fontos, hogy Ágoston időben megkapja a szükséges kezelést, hiszen ez a legjobb módja a fertőzések elkerülésének is. Kicsi szervezete nem biztos, hogy elviselne egy úton összeszedett fertőzést, "ez már nem fér bele". Ha a leukémia újra teret nyer, és kemoterápiás kezelésre lenne szüksége, az óriási problémát okozna.

Első osztályos járat nem megy közvetlenül Seattle-be, úgyhogy egy frankfurti vagy egy londoni átszállás lehetősége vetődött fel, de akkor is több emberrel lettek volna összezárva - nem is beszélve a reptéri procedúrákról több ezer ember között -, ezért nagyon szerették volna a magángépet.

Amikor a gyűjtés véget ért, egy rendkívüli felajánlás érkezett hozzánk, amely egy csodálatos lehetőséget rejtett magában. Azonban ennek a kivételes ajánlatnak az volt a feltétele, hogy a részletekről nem oszthatunk meg információt. A lényeg viszont az, hogy ez a támogatás lehetőséget biztosít számunkra egy magánrepülőgépes utazásra.

- Ezt megosztotta velünk - mondta. Hozzátette, hogy mindenképpen szükséges lesz egy extra tankolás, mivel így próbálnak takarékoskodni. De ez még csak az odaút, hiszen a visszaúttal kapcsolatban egyelőre nem tudják, mivel és főként mikor térnek vissza. Annyit azonban elárult, hogy amennyiben nem merül fel egészségügyi kockázat, nem terveznek magángépet használni.

A helyzet nem volt éppen egyszerű, amikor a magángépek ügyintézéséről volt szó. A határidők rendkívül szűkösnek bizonyultak, hiszen csak a gyűjtés után derült ki számukra, hogy egyáltalán van lehetőségük elutazni. Ezért elengedhetetlen volt, hogy gyorsan megoldják a felmerült problémát. Jelenleg több magánrepülőgépeket üzemeltető céggel folynak tárgyalások, és noha anyagi akadályok már nincsenek, a cél az, hogy a legkedvezőbb és legésszerűbb ajánlatot válasszák, amely egészségügyi szempontból semmiképpen sem engedhet meg magának kompromisszumot.

"Nem a luxus, hanem a praktikum oldaláról közelítjük meg a feltételeket. Semmi szükségünk kaviárra meg pezsgőre, az bőven elég, ha a lefejt anyatejet be tudjuk tenni egy hűtőbe a gépen, illetve azzal is sokat tudunk spórolni, ha olyan géppel megyünk, aminek le kell szállnia tankolni" - fejtegette.

Elmondta, hogy azért 15-én akartak már menni, hogy a 19-i vizsgálatsorozatra már nyugodtan oda tudjanak érni, illetve kikötés volt, hogy ne hétvégén utazzanak, mert hét közben mindenkit el lehet érni, akire csak szükség lehet, hétvégén viszont ez már komplikáltabb lehet. Viszont "érkezéskor egy gyors vérvizsgálatra valószínűleg be fogunk menni" - tette hozzá.

Május 27-e különleges dátum lesz, hiszen ezen a napon Ágoston T-sejtjeit eltávolítják. Ezt követően a sejteket módosítják, majd újra visszaadják neki. Ráadásul ez a nap egybeesik a születésnapjával, így igazán emlékezetes lesz, hiszen éppen egy éves lesz!

- mondta az édesapa lapunknak.

A T-sejtek levételét követően egy két-háromhetes időszak következik, amely alatt a sejtek összetételét módosítják – ezt a folyamatot aferezisnek nevezik. Ezt követően kerülhetnek vissza Ágoston vérébe, de a pontos időpont még nem ismert. A visszavezetés üteme nagymértékben függ a használt technológiától, amely meghatározza, mennyire sikerül gyorsan "megtisztítani" a sejteket.

Az egész folyamat legalább két hónapot igényel, de figyelmeztették őket, hogy ne kérjenek 90 napos vízumot, mert könnyen kicsúszhatnak ebből az időkeretből. "Fontos, hogy felkészüljenek arra, hogy láz léphet fel, és akár intenzív osztályos kezelésre is szükség lehet, de ez valójában pozitív jel, hiszen azt mutatja, hogy a gyógyszer hat" - mondta Tóth Gábor. A láz ugyanis azt jelzi, hogy a szervezet aktívan harcol a leukémiás sejtekkel, így bár számítanak rá, szeretnék minimalizálni az intenzív osztályon töltött időt.

A nyilatkozat szerint a szerződésük értelmében addig nem kerülnek nehéz helyzetbe, amíg Ágoston nem áll a "szállítható állapot" határvonalán. A helyzetet rugalmasan kezelik, hiszen mindenkinek a legfontosabb, hogy Ágoston mielőbb felépüljön. A vízumkérelmük érvényessége szeptemberig terjed, mivel a kórház úgy véli, addigra már haza tudnak térni, de természetesen a körülmények változása esetén a kérelmet módosítani fogják.